Fil bleu des bonnes pratiques:

le récit d‘Aspieginette

Aspieginette a 7 ans lorsqu'elle est diagnostiqueé. C'est tardif, mais en comparaison, elle a eu bien de la chance d'avoir déjà un diagnostic à cet âte! Car on ne pese aps souvent à l'autisme chez les petites filles intelligentes. Même si, Aspieginette a depuis toujours des comportement étonnants, ses parents ne se posent pas trop de questions. Elle a un caractère bien affirmé, elle est "comme ça". ça passera... Voilà les réflexions qu'ils se font.

Toutefois, l’intensité des crises et les comportements très rigides d’Aspieginette, rendent le quotidien parfois bien difficile, même si toute la famille essaie de s’adapter au mieux. Le caractère de l’enfant et l’éducation des parents d’accord ! mais s’il y avait autre chose ? Suite à une discussion avec des amis dont l’enfant a un trouble de l’attention, la famille décide de prendre contact avec une psychologue. Ils ont besoin d’être soutenus dans leur parentalité et surtout d’avoir des trucs, des astuces pour permettre à Aspieginette de trouver un peu plus d’équilibre et à la vie de famille d’être plus sereine.

Après quelque temps, la psychologue propose de faire des bilans chez des spécialistes pour mieux comprendre les comportements de leur enfant. En entendant la description des comportements d’Aspieginette, une des professionnelles propose d’évaluer un trouble du spectre de l’autisme.

Voilà ce que les parents racontent de leur quotidien :

• « Il est toujours très compliqué de trouver des vêtements. Elle veut toujours mettre le même leggings, c’est difficile de changer de couleur.
• « Elle ne mange presqu’uniquement des aliments blancs » • « Quand on fait un trajet en voiture, on doit toujours écouter la même musique»
• « Elle n’accepte pas d’être touchée par d’autres personnes que nous. Elle ne veut jamais donner la main aux autres enfants et fait des crises si on la force. Elle retire brusquement si d’autres adultes font mine de vouloir la toucher, même si c’est les grands-parents »
• « Pour aller aux toilettes, nous devons lui dire une phrase très précise, toujours la même »
• « Lorsqu’il y a des changements ou des imprévus, elle fait une crise d’angoisse ou a des comportements très ritualisés, comme des TOCS »
• « Elle s'exprime très bien, elle a un vocabulaire très élaboré, mais elle ne comprend pas les blagues »
• « Elle joue avec des poupées, mais toujours de la même façon. Elle suit toujours le même scénario et déteste si un enfant veut jouer autrement » • « Avec les autres enfants, on ne peut pas dire qu’elle est isolée, mais elle joue à côté d’eux, elle les observe »
• « Elle n’a pas de grands gestes bizarres, mais des petits qu’on remarque à peine. Par exemple, elle frotte beaucoup les doigts dans ses poches »

Aspieginette a 4 ans et va débuter l’école. L’année précédente, la famille a contacté une psychologue, car ils étaient à bout et démunis. Tout est compliqué pour Aspieginette, s’habiller, faire des choses imprévues, être avec les autres. Et la garderie ? Un calvaire ! Elle pleure lorsque les enfants chantent ou font du bruit, ne veut pas faire les rondes ni donner la main aux éducatrices. Avec le soutien de la psychologue, les parents mettent en place une organisation de la semaine avec des photos et des pictogrammes, pour montrer à Aspieginette ce qui va se passer, comment se comporter et même ce qu’elle peut gagner en faisant tout cela. Ça ne marche pas à tous les coups, mais des fois, c’est magique: elle semble bien plus calme et on voit que ses obsessions diminuent. C’est comme si elle était moins angoissée ! Aspieginette a besoin de repères différents des autres enfants… Les parents se sentent encouragés par ces premières réussites, si bien qu’ils décident de s’occuper maintenant des autres difficultés. Parce qu’avec les copains ça reste bien difficile, tout comme ce problème d’être touchée. Le pédiatre propose qu’Aspieginette soit suivie par une psychomotricienne pour travailler les aspects émotionnels et sensoriels.

À la veille de l’entrée à l’école, la psychologue prend contact avec l’enseignante pour expliquer la situation et voir si des aménagements peuvent être mis en place pour que ça se passe le mieux possible. Quelques semaines avant la rentrée, Aspieginette peut visiter sa classe avec ses parents et faire connaissance avec son enseignante. La famille a préparé un petit descriptif qui présente le fonctionnement de leur fille, ses points forts et les choses qui sont difficiles pour elle.

Aspieginette se sent rassurée et ses parents aussi, ils passent un été plutôt tranquille avant cette grande rentrée.

Chaque jour, son enseignante prépare avec Aspieginette un petit agenda sous forme d’images qui montre le déroulement de la journée. Il y a aussi ce petit cahier personnel que l’ enseignante utilise pour dessiner et lui montrer les règles. C’est plus facile dans le cahier personnel pour Aspieginette plutôt que sur les murs de la classe pour tous les autres élèves. Lorsqu’il y a un imprévu ou un changement, si Aspieginette réussit à surmonter ses montées d’angoisse et à ne pas faire de crises de colère, c’est grâce à sa psychologue qui lui a appris à faire un petit rituel de calme ! Ce qui l’aide beaucoup, c’est que tous les adultes qui la côtoient l’encouragent à faire comme cela. Dans la journée, il y a aussi des moments de pause qui lui permettent de récupérer, toute seule et dans un coin aménagé ! Elle peut écouter de la musique et jouer un moment à ses jeux préférés ! Et les autres enfants me direz-vous ? Et bien on leur a expliqué. La thématique de la différence est abordée régulièrement en classe et c’est le cas dans tout le collègue d’ailleurs. Chaque enfant est différent et a le droit d’avoir ses besoins pris en compte. C’est ce qui aide vraiment Aspieginette c’est d’être acceptée avec ses différences, même si elle est quand même, des fois, un peu « bizarre » pour les autres.

Mais revenons du côté des parents: ils ont compris que ça allait être un long parcours, mais pour l’instant ils sont soulagés. La culpabilité baisse et ce n’est pas rien! Désormais, même lorsque des proches leur font remarquer que leur enfant est « trop gâtée », ils réussissent à garder leur calme: leur fille a des besoins différents, ils ne savent pas pourquoi, mais c’est ainsi et elle arrive bien vivre aussi comme ça.

La première année primaire n’est pas de tout repos pour Aspieginette et les vacances lui ont fait un grand bien avant la rentrée en deuxième. En famille, protégée, elle a pu reprendre des forces. Avec ses parents, elle a aussi profité de regarder des livres qui parlent de sa différence. Et oui, en fin de première, Aspieginette a eu son diagnostic : elle est autiste! D’accord, mais ça change quoi, en vrai ? Disons que ça donne une direction bien plus précise. « On sait quoi chercher ! » Bien sûr que pour les parents, le ciel « leur est tombé sur la tête » et il a fallu un moment pour digérer… Mais désormais, avec Aspieginette, ils vont pouvoir se mettre en route, mettre des mots sur ce qui est vécu, lire des témoignages, trouver des pistes d’actions: avec l’espoir de mieux se faire entendre! C’est quand même un sacré soulagement que de savoir en fin de compte !

Aspieginette et ses parents ont de la chance, sa psychologue connait bien l’autisme. Ils vont pouvoir discuter de « quoi faire maintenant ». Pour la psychologue, la première chose, c’est de prendre contact avec l’école. Une sensibilisation à l’autisme est planifiée, pour les enseignantes et les enfants de la classe, quelques semaines après la rentrée. Ensuite, la psychologue et les enseignantes se rencontrent pour voir comment on peut aménager la classe afin de limiter les perturbations sensorielles: une petite cabane ou Aspieginette peut aller se ressourcer, mais aussi un endroit tout calme pour se concentrer lorsqu’elle en a besoin. Durant les récréations, elle peut aussi s’isoler dans un endroit tranquille où personne ne viendra l’embêter. Les enseignantes sont aussi d’accord de modifier la manière dont elles donnent les consignes, en utilisant le plus possible le visuel. D’ailleurs, après cette expérience, elles le font désormais pour tous les autres enfants, car tout est plus clair au final, ça diminue beaucoup le besoin de répéter ! Une autre chouette expérience est faite dans la classe d’Aspieginette: deux élèves sont volontaires pour l’aider en cas de besoin. Et ça fonctionne ! Aspieginette aime bien aller à l’école, même si ça reste épuisant.

Dans son sac d’école, Aspieginette a toujours plusieurs aides visuelles : un agenda avec des images des activités et des lieux où elle doit aller, un cahier avec des dessins expliquant ce qu’elle peut faire dans les situations compliquées ou comment elle peut se calmer, un cahier dans lequel elle colle des gommettes - de son héroïne préférée bien sûr - de tout ce qu’elle réussit et une petite carte expliquant aux autres adultes ce qu’il faut faire en cas de problèmes.

Car des difficultés, il y en a toujours et Aspieginette continue de voir sa psychologue tout au long de sa scolarité. Avec elle, elle reprend progressivement confiance et ça permet de mieux vivre son autisme et de rigoler aussi sur les non-autistes et leurs bizarreries! Aspieginette apprend peu à peu à s’apprécier: « car être autiste, ça a aussi de bons côtés! ». Elle participe régulièrement à des groupes d’habiletés sociales adaptés à son âge et même un groupe sur la gestion de la colère. C’est trop bien de voir des autres comme elle et d’apprendre avec eux. Même si ça devient pas des copains ou des copines, elle arrive à mieux équilibrer ses montagnes russes émotionnelles.

Les parents ont aussi changé de vie. Ça fait longtemps de toute manière que leur idéal de vie a basculé… Après avoir contacté une Association, ils ont suivi des formations pour les familles et ils ont eu la possibilité de pouvoir diminuer leur temps de travail: c’est qu’il y en a du travail éducatif à faire avec leur fille!

Ah l’adolescence… pour Aspieginette, ça bouleverse tout!! Les relations avec les autres deviennent encore plus compliquées et puis son corps change et avec les perceptions sensorielles ! Encore du changement, c’est épuisant et elle en a vraiment marre des fois ! Tellement que son médecin propose un soutien par une ergothérapeute. Avec elle, Aspieginette travaille à nouveau les aspects sensoriels, mais en lien avec son corps. Ce qu’elle aime bien, c’est de lire des bandes dessinées qui lui explique la puberté et c’est quoi devenir une femme. Il y a même des histoires d’autres jeunes filles comme elle.

C’est aussi pendant cette période que les parents réalisent qu’ils n’arrivent plus à s’occuper de tout. Ils sentent qu’ils ont eux aussi besoin d’aide. D’ailleurs à la maison c’est tendu et tout le monde est sur les nerfs… Ils décident alors de faire appel à un intervenant externe, juste pour eux, pour les aider et être coachés à la maison. C’est qu’il y a plein de nouveaux apprentissages liés à l’autonomie à faire avec Aspieginette et ils sentent qu’ils doivent aussi modifier les attentes qu’ils ont vis-à-vis de leur fille et de son avenir. Car être parents d’une fille autiste, c’est comme changer de « référentiel ». Parfois, ils aimeraient aussi discuter avec d’autres parents, mais aussi de temps en temps « décrocher »… Le coach familial leur propose quelques pistes pour avoir un peu de répit. Ce n’est pas une démarche toute simple, mais ils sentent bien que cela devient nécessaire.

Mais revenons à Aspieginette. Ce qui l’aide le plus au final et lui permet de faire de grands progrès, c’est qu’elle s’approprie de mieux en mieux son diagnostic. Elle est autiste et même elle en est fière! Pour elle c’est comme un déclic : comprendre et accepter ses particularités, reconnaitre ses limites et ses forces! Ça lui permet d’être plus facilement motivée à « remplir ses missions ». Car oui, elle est devenue une Wonderaspiegirl désormais! La psychologue insiste d’ailleurs beaucoup sur les aspects motivationnels. Elle doit composer avec les « rigidités » d’Aspieginette. Il faut s’adapter en permanence et utiliser les intérêts « du moment ». Parfois, c’est la seule manière de la faire progresser dans de nouvelles compétences! Les progrès sont lents, mais on avance quand même et c’est important. La famille et Aspieginette disent d’ailleurs souvent « c’est très important de savoir dans quelle direction on va et pourquoi ! ».

Aspieginette apprécie de regarder des séries mettant en scène des ados. Ça l’aide un peu à comprendre les interactions sociales même si c’est bien compliqué tout cela. D’ailleurs avec sa psychologue et sa famille, elle doit aussi apprendre à utiliser les réseaux sociaux et les textos. C’est qu’elle a cette naïveté qui parfois « la piège » dans sa compréhension. Et à cet âge-là, ça ne pardonne pas vraiment… Elle a souvent envie de tout casser ! Le karaté qu’elle pratique depuis peu l’aide à décharger les tensions. Mais aussi à se concentrer. Et là pas besoin de faire des efforts avec les autres. On doit se taire et faire les exercices. Aspieginette aime beaucoup quand les règles sont claires et respectées.

A l’école, même si c’est un peu plus difficile que quand elle était petite, les professeurs et les autres élèves sont toujours sensibilisés. C’est devenu une norme dans la région où elle habite. Elle ressent un « un peu plus » de compréhension, surtout qu’il y a une autre fille « comme elle » en classe. Cela n’empêche pas Aspieginette de dire souvent « que grandir c’est comme s’enfoncer toujours plus dans une jungle très sombre ». Mais bon après tout, Aspieginette est une Wonderaspiegirl et elle va réussir à sortir de cette fichue jungle !

Avec la fin de la scolarité obligatoire, un nouveau chapitre s’ouvre : le choix d’un métier. Après une année de transition difficile, Aspieginette décide d’entreprendre une formation dans le commerce et la comptabilité. Oui c’est vrai, elle apprécie bien l’écriture, mais aussi les chiffres, mais de là à en faire un métier… Ce n’est pas facile de faire ce choix, car parfois elle est un peu excessive, « c’est tout ou rien » avec elle. La souplesse, ce n’est toujours pas son fort, même si elle s’améliore ! Ce qui lui a permis de faire son choix, c’est ce qu’elle appelle « sa projection visualisée » et ses « pour ou contre ». Elle a décidé et elle est motivée, son travail sera pour l’essentiel « alimentaire ». Il lui permettra d’avoir des temps libres où elle pourra s’adonner à ses intérêts et passions, car Aspieginette adore l’écriture, le dessin, la peinture et les voyages ! Pour l’aider à passer cette étape, vers l’âge de 19 ans, elle fait appel à l’Assurance Invalidité pour obtenir un soutien spécifique. A l’office cantonal de l’assurance invalidité, tous les conseillers ont suivi une formation en matière d’autisme. Ça aide vraiment. Plus besoin de passer du temps à expliquer, se justifier ou encore à jouer un rôle. Et elle peut mieux se concentrer sur l’essentiel, lié à sa formation. Un coach indépendant spécialisé en autisme va suivre Aspieginette pendant tout le temps de sa formation. C’est lui qui se charge des sensibilisations, de la transmission des informations, toujours aussi essentielles, entre les différents milieux de formation ou les stages pratiques.

Aspieginette continue d’aller chez une psychologue, une nouvelle qui connait très bien l’autisme. Le changement n’a pas été facile. Mais la transition a été soignée: le précédent réseau a travaillé avec rigueur et les objectifs et évaluations ont fait l’objet de rapports détaillés. C’est quand même un gain de temps et d’énergie important, pour la famille et Aspieginette de ne pas devoir tout réexpliquer encore une fois. Et Aspieginette a pris aussi plus confiance en elle, après l’adolescence qui l’a fragilisée. Elle a passé ce cap du mieux possible grâce à son réseau de soutien. Elle a accompli de grandes missions ! Elle découvre qu’ être adulte ce n’est pas si mal après tout. Les adultes, en tout cas ceux qu’elle côtoie, semblent un peu plus plus tranquilles et stables, que ces jeunes qui lui faisaient peur et « qui allaient dans tous les sens ». Ce qui aide bien quand même, elle le reconnait, c’est les groupes d’habiletés sociales et de développement personnel pour Aspies. Elle y participe régulièrement et s’est fait des amis. Si bien, qu’ils ont décidé de créer un groupe d’Aspie pour les loisirs comme ils disent. Et puis il y a des pairs-aidants autistes, plus âgés qui participent parfois. Ça aide bien de voir ces autistes qui ont « réussi à trouver un certain équilibre de vie ». Ils ont plein de trucs, d’ astuces, même si chacun doit découvrir ses propres « outils ». Sur Internet, elle participe à des forums pour personnes avec autisme. Cela lui permet de se sentir comprise, mais aussi de découvrir d’autres stratégies.

Et les parents dans tout cela ? Après toutes ces années à insister sur le développement des compétences d’autonomie d’Aspieginette et sur le renforcement de ses efforts, ils soufflent un peu enfin ! Le coaching familial se poursuit, mais de manière bien moins intense. C’est « à la carte » , comme ils disent. Il faut dire que la famille aussi a pris confiance, après toutes ces années. Alors, forts de leur expérience, ils ont décidé de participer plus activement aux sensibilisations des Associations et par leur témoignage peut- être donner un peu d’espoir aux familles plus jeunes.

Que raconter de la suite de la vie d’Aspieginette, sinon qu’elle prend de l’âge, comme tout le monde. Elle va d’ailleurs bientôt partir à la retraite. Elle se réjouit, car elle voudrait se consacrer à sa passion pour l’illustration de livre et l’écriture. Que dire de plus sur Aspieginette ? Il y aurait tant à raconter.

Une chose est sûre, même si Aspieginette a bénéficié de mesures de soutien qui sont encore très rares, ce n’est pas une histoire à l’eau de rose. Elle a dû se battre toute sa vie et ce n’est de loin pas fini ! Croyez-vous que tout ce qui a été mis en place pendant sa jeunesse appartient au passé ? et qu’elle parvient sans problèmes à s’adapter ? Et bien, détrompez-vous. Sa vie est réglée comme du papier à musique et si elle n’est pas facile à côtoyer pour ses proches, elle n’est pas facile à vivre pour elle non plus. Toujours dans le contrôle, toujours dans la gestion des angoisses, toujours dans la gestion de ses ressources personnelles. Toujours dans la vigilance, des heures d’entrainements et d’exercices. D’ailleurs Aspieginette se considère comme une sportive d’élite ! À la différence que si les sportifs d’élite finissent un jour la compétition et les contraintes et bien elle non.

Aspieginette continue aussi de privilégier la communication visuelle à la communication verbale. Le visuel l’a toujours aidée et elle sait que c’est incontournable pour elle. Bien sûr, depuis son enfance, elle a adapté ses outils à son âge et à ses envies du moment, elle n’a pas pour autant arrêté d’avoir dans son sac: un agenda, des supports visuels pour se raccrocher en cas de besoin et bien sûr un petit totem qui lui donne confiance. Elle utilise aussi toujours des stratégies de gestion du stress et de l’anxiété. Aspieginette reste autiste et ce n’est pas parce qu’elle va bien que ces spécificités n’existent plus. Elle a simplement appris à faire avec, à anticiper le mieux possible et à surtout s’octroyer du repos et ressourcement pour tenir le coup.

Et maintenant quelqu’un dirait-il encore que son autisme est invisible ? C’est qu’il vous faut des lunettes grossissantes ! Mais n’ayez crainte, le fils d’Aspieginette est opticien, je vous donne volontiers ses coordonnées :-)